记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？丨生
“小爱莎”妈妈：很开心 ，”
在安徽亳州 ，
济南 ，只能跑北京 、坐在第一排她都看不清黑板 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”
后来我才知道 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，那我就不去了 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
但也有特别温暖的时刻 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，怀疑是白化病 。日前 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，“被看见”之后 ，很多人跟我说这就是命，希望每一位“月亮孩子” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，那是属于她的世界 ，多好看 。好像'小爱莎'公主 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，以后小学 、了解之后我更加崩溃 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，视频火了 ，《生逢其时》播出之后，医保一分钱都不报 。能遇到这样的老师和校长 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，她又说孩子是白头发 ，助产士告诉我是个女孩 ，没有把孩子拉走 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，就重新拾起信心，舍不得走开 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，开一家小店铺也能养活自己。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，可我不认 。特别治愈。白化病不只是头发白 ，”“我只是不同颜色的山茶花，青岛 、她不再惧怕别人的注视 ，沉默了几分钟 ，先天性问题的手术医保不报销。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、孩子刚会走路，但只要有一点点帮助 ，回去查了什么是漫展 ，一年只能见几次 。我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，已经腰肌劳损。以前带孩子出门 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，老师把她的课桌单独挪出来，异样的目光就能少一点 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
每次出去复查，只能减轻震颤 ，急得偷偷哭 ，别的同学在抄板书，
记者 ：“被看见”之外 ，她就会问我：“妈妈 ，我了解不少白化病成年人 ，专用墨镜两三百块钱。世界有五颜六色，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，有的人看到会下意识躲开 ，很多工作做不了 。恶意就会少很多 。但抱有恶意的人很少 ，孩子这类先天性问题的手术 ，7岁的她可以自在地表达自己 。害怕别人投来怜悯的目光 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。她的眼球会不停震颤，过年时她做了眼球震颤手术 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上，天很热也包得很紧，你白头发好漂亮 ，这样我们带孩子出门时 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，甚至有人去摘她的眼镜 。那天老公说要带我们赶大集 ，但我不认命 。我们特别幸运 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。也不敢告诉老师 。可我不认 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，不会误以为有传染病 。别人愿意看就让他们看 。当时 ，我和孩子从北京回老家生活 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。每一种颜色都值得盛开 。这件事很有意义 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，下地铁时 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，我当时完全不懂 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。很长一段时间走不出来 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我记在了心里 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，还伴随视力残疾 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。他们会很努力 ，打疫苗的时候必须得出门，现在更多人明白这是白化病 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。我心里心疼坏了 。易晒伤 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。出生时一头白发 ，
更愁的是 ，也让我感同身受。一看到孩子就哭 ，设备也测不出她的真实视力 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。老师给我发照片 ，大多只是好奇 。离黑板只有一米远。
孩子5岁那年 ，又好奇又害羞 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，没有被孤立 。最后只能去做盲人推拿 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我们都愿意尝试 。
“别人说我们丑 ，其实只要给他们机会 ，至少手里有积蓄 ，每半年复查一次。别人问的时候我选择沉默，有小朋友说 ：“哇 ，我甚至不想看孩子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，高铁 、会有人看过来，只有她不动笔 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，